认识佩罗尼氏病！7月23日这场直播活动欢迎你的关注

由北京瑞洋博惠公益基金会主办、博鳌乐城维健罕见病临床医学中心支持的:爱不罕见“医”路相伴——创新医药公益科普暨佩罗尼氏病医学沙龙将于7月23日举办。  

佩罗尼氏病((英文:Peyronie's  Disease,简称:“PD”,慢性阴茎海绵体炎)),又称阴茎硬结症,是一种罕见的男性生殖系统疾病,主要表现为阴茎勃起时的异常弯曲或变形。这种疾病通常是由于阴茎海绵体内的瘢痕组织增生引起的,导致勃起时阴茎出现不自然的曲度。佩罗尼氏病的确切发病原因尚不明确,但有研究表明可能与遗传因素、创伤、炎症或自身免疫反应有关。

临床表现:  

临床上,佩罗尼氏病的主要症状可能包括:阴茎一侧或多侧有硬块、或勃起时疼痛、阴茎弯曲伴或不伴勃起、阴茎形状的变化,如变小或变短、勃起功能障碍等。这些症状可能发展缓慢,也可能迅速出现,可轻度至重度。在许多情况下,疼痛会随着时间的推移而减轻,但阴茎的弯曲可能会仍然存在。

患有佩罗尼氏病的患者在日常生活中可能会面临一系列挑战,包括性生活质量下降、自信心受损、与伴侣关系受影响等。这些影响可能会对患者的整体生活质量造成重大影响,因此及早诊断和治疗显得尤为重要。

相关治疗:  

目前,国内治疗PD常采用对症用药或手术介入治疗的方式,但药物治疗效果有限,手术治疗可能会加重勃起功能障碍。患者缺乏根治性治疗方法,长此以往,对患者的生活和家庭幸福造成了一定的危害。

溶组织梭菌胶原酶(Collagenase clostridium histolyticum)是细菌胶原酶的组合,是美国食品药品监督管理局(FDA)批准的首个非手术治疗佩罗尼氏病的选择,也是在病灶内注射药物中有证据支持的改善阴茎弯曲的治疗选择。通过注射到病变部位可导致手部条索状挛缩/阴茎胶原斑块破坏溶解,从而改善患者临床症状/体征。 

在博鳌乐城国际医疗旅游先行区“特许医疗”政策支持下,目前该药品已在博鳌乐城可及,并在之前已成功实现国内患者首例落地治疗,为患者提供新的治疗方案。

本期活动,我们将聚焦PD疾病,围绕该病的诊治、医药、疾病管理等相关内容进行讨论和交流,以惠及更多中国佩罗尼氏病患者。

参与方式:请微信搜索“乐成先行区管理局发布”或“博鳌乐城罕见病中心”视频号进行直播观看。